Cures paliatives (27)

c).El malalt i la seva familia són la unitat a tractar.

La familia sol ser un punt referencial fonamental en la vida de les persones, i encara ho és més en moments de crisi, de canvi i de patiment. Ara bé, la familia no és sols subjecte cuidador del malalt, sinó que també acaba essent objecte de cures, doncs la seva participació no és sols instrumental sinó també afectiva i existencial.
Les cures paliatives, així, haurien d´integrar a la familia com una unitat assistencial i, per tant, facilitar la disminució del malestar.
La familia també ha de passar el seu cicle d´adaptació davant l´enfermetat d´un ésser estimat. Percep l´amenaça del canvi en l´estructura familiar, però també en la dinàmica. Els rols canvien, així com les rutines i les prioritats, i, a més a més, hi ha una sobrecàrrega per les noves variables aparegudes. Tres són algunes de les situacions més habituals que poden presentar-se en el context de les cures paliatives: la conspiració del silenci, la claudicació familiar i la possible aparició de dols complicats.

· Conspiració del silenci: Es tracta de l´acord implícit o explícit d´alterar la informació al pacient per part dels familiars, amics i professionals sanitaris amb la finalitat d´amagar-li el diagnòstic i el pronòstic amb la voluntat de protegir al pacient.Avui en dia es reconeix que tot i que a curt termini la informació d´una mala noticia pot comportar ansietat, els beneficis a mig termini justifiquen la informació. A més a més la conspiració del silenci entra en contradicció amb la relació de confiança que ha d´existir entre el metge-familia-etc i el pacient. Ara bé, també és essencial entendre que l´objectiu és –i ha de ser- el benestar del pacient i no la informació, aquesta sols és un mitjà que pot ajudar o dificultar l´objectiu. Per aquest fet s´ha d´informar d´allò que vol saber i sols del que vol saber. Tant negatiu és informar a un pacient que no desitja estar informat com privar-li de dades a aquell que vol gestionar l´últim procés de la seva vida amb coneixement de la realitat.
· Claudicació familiar: En aquestes situacions es pot donar la incapacitat del components d´una familia per oferir una resposta adecuada a les demandes i necessitats del pacient. Es manifesta en la dificultat en mantenir una comunicació positiva amb el pacient. Si no es resol, el resultat sol ser l´abandonament emocional del pacient i/o l´absència de les cures pràctiques del mateix. És un motiu de gran patiment per al malalt. En aquest context cal mantenir a la familia i al pacient com a una unitat assistencial, intentant compatibilitzar valors, interessos i satisfaccions.
· Experiència del dol: Consisteix en la resposta emocional per la pèrdua i separació total i irreversible d´algú significatiu. Aquesta és una experiència que anticipa la familia durant l´enfermetat del pacient i que posteriorment viurà d´una manera real. Des de les estratègies de les cures paliatives s´ha de treballar des de l´inici en la prevenció de l´aparició de dols complicats atenent als factors de risc.
d). Respecte i protecció dela dignitat de la persona i del principi d´autonomia del pacient en situació terminal:

Tant de la dignitat de la persona com del principi d´autonomia ja n´he parlat al llarg del present treball tot i que en aquest punt voldria incidir en alguns punts centrats més concretament en les cures paliatives.
L´encontre amb la mort ens posa en contacte amb la fragilitat més profunda però també en aquest encontre trobem la dignitat personal. Des de la filosofia de les cures paliatives s´entèn la dignitat com un atribut de l´ésser, com quelcom circunstancial a l´ésser humà que no es perd per estar en situació de debilitat o dificultat especials. La persona és digna independentment que, per diferents circunstàncies, hagi de viure en condicions indignes. Així les cures paliatives han d´intentar respectar i protegir la dignitat del malalt terminal i del seu entorn i una de les concrecions, com hem ja vist, més significatives d´aquest intent es troba en el respecte i la promoció de l´autonomia de la persona.
Les cures paliatives han d´afirmar la dignitat i l´autonomia de la persona i, per tant, segueixen creient que el protagonista actiu i decisiu del que està succeïnt és el propi pacient; per tant, no es tracta tant d´elaborar objectius terapèutics “per a” ells, com “amb” ells.
A la pràctica, aquest reconeixement no és fàcil. Suposo sostenir al pacient en els seus moments d´angoixa, recolzar-la en la incertesa, establir un procés de deliberació moral al que no estem acostumbrats quan ens costa combinar els principis de l´ètica de la indicació amb els de l´ètica de l´elecció.